TYSTNAD RÅDER

Det är tyst och lungt här hemma. Har haft kärleken och barnen hemma i 4 dagar viket tär på krafterna. Grillning, fotbollsmatch m.m. Ville gå på finaste dopet i lördags men kroppen stor strejkade. Nopp, så blev det med det.. stannade hemma nerbäddad och tvärslocknade under täcket i 4 timmar istället.

Kärleken har gjort illa foten så han kan inte gå ordentligt. Har erbjudit honom att han kan låna en av rullstolarna men nopp, inte. HAHAA! Han blir hemma och vilar foten ett par dagar till. Stackarn han får inte så mycket sällskap som han trodde. Idag sov jag efter att ha lämnat barnen i 5 timmar och ligger nerbäddad igen.

Det är svårt att ta sig tid till vila när någon är hemma. Jag får nästan prestationsångest och känner att jag behöver göra massor med saker. Det absolut sämsta som kan ske är just att glömma vilan och dona med ALLT.

Snart åker vi! Jihuuuueee! Turkiet here we come.. Ingen rullstol åker med bara min partykäpp. BLING BLING. Vi tar taxi istället vart vi än ska, billigare än att ta med sig rullstolen och det kan kännas skönt att vara som alla andra under en vecka i solen.

Mina B12 sprutor gör underverk men biverkningen med ACNE är mindre kul.. Men det väger mellan ACNE/kunna gå.. vad väljer man? Jag har valt att gå mer. Börjar likna den ljusaste Bumbibjörnen i form.. Jösses…. det är tydligen gott med mat och härligt att vila..Nä, jag har väl mer eller mindre bestämt mig för att ta en sak i taget istället för att puscha kroppen för mycket. Lite mer kramgo än vanligt bara ;).

images (2)

Nu gäller det mer att köpa en storlek större på kläderna under sommaren och ta tag i det när orken finns där.. tänka till innan man stoppar något i munnen och försöka yoga och meditera så mycket som orken tillåter.

Ha en grym kväll alla fina kämpar därute ❤

IBS eller EDS??

Vad vore jag utan mina smärtstillanden sådana här dagar? Har haft en fantastiskt mysig lördag med hjärtat innehållande grill och pul i trädgården. Men redan på kvällen började jag känna av mina tarmvred och gallan… Första tanken var NEEEEJ!! inte igen.. Kände igen känslan av en vattentunna från tiden då jag var gravid med mitt andra barn. Kallar det vattentunna då det kan jämföras med att kroppen fungerar och låter som en vattentunna och varje gång du sätter dig upp så skvälper det över i nåt av hålen…. gaaaah.. En riktigt jobbig energitjuv. Hade glömt hur ont jag hade men minns att jag tyckte att förlossningen kändes som en piece of cake i jämförelse.

Irritable-Bowel-Syndrome-finalIdag insåg jag att vi inte riktigt kunde konstatera vad det var utan det hamnade i facket och diagnosen IBS. Det enda som hjälpte var att åka till akuten för att få dropp och morfiin. Sen åkte jag hem. Men det som slog mig idag var att det kanske var bindväven, alltså EDS som orsakar dessa besvär. Så nu ligger jag här och hjärtat har serverat frukost då jag inte vill vara i uppåtliggande läge för då får jag spinga akut till toaletten med kramper och smärta från tarmarna…

Han är snäll han, guldklimpen som finns vid min sida trots alla konstiga symptom och sjukdomar.

Jag lovade en speciell läsare att skriva mer om vibrationsplattan och vad den är bra för. Får återkomma med den läsningen då jag inte ens vågar tänka på vibrationsplattan just nu. tihiii..

Efter min graviditet så blev jag inte bättre utan blev utredd och remitterad till Ersta för IBS skola och hjälp utav smärtkliniken för att hitta bot på smärtan. Är oerhört tacksam för dem 2 veckorna som jag hade där. Gav mig mycket kunskap som jag kan nyttja även nu 6,5 år senare. Ca ett 1/2 år efter mitt besök där så fick jag kraftiga magsmärtor och kände att jag måste åka till akuten för dropp och morfin. På vägen dit i bilen, känner jag hur magmusklerna delar på sig, likt en dragkedja.. gjorde fruktansvärt ont. Jag fick aldrig någon förklaring till vad det egentligen berodde på men idag så inser jag att det var bindväven som gick sönder. Smärtorna blev bättre efter min operation som utfördes för att binda fast magmuskulaturen igen.

Vill inte tillbaka till den smärtnivån igen, blääääää…. VILA, VILA och återigen vila så får vi se om det hjälper.

images

Stor kram på er från en solbränd Kati med en tår i ögat idag..

Nu och då..

Nu har jag varit hemma ett tag efter inläggning i Örebro och känner mig bättre, mycket bättre. Känner mig lugnare, gladare, och inte lika ”knäpp” som innan. Har fått förklaring på varje liten underlig sak som skett de senaste åren med kroppen. Bara det är en befrielse i sig.

De råd jag fick från Örebro har verkligen hjälpt. Tänk som en pensionär och ha kortsiktiga mål (väldigt kortfattat) ;)). Inte att jag ska jobba nästa månad 100% eller klara mig utan hjälp nästkommande månad. Utan mål som känns troliga och inte har sån påveerkan för tillvaron. Men samma takt som jag mår bättre och har fått bättre självfortroende så har jag också tagit bort saker som kanske inte ger lika mycket som tidigare. Hemtjänsten kommer numera enbart fram till lunch. Jag har tagit bort några måsten här hemma och känner med det att jag är nöjd med det jag orkar och kan. Tidigare så blev jag besviken på mig själv varje dag då jag inte kunde eller uppnådde dem mål jag satt upp för mig själv.

Jag är nu vaken som alla andra, jippiiieeeee !!!! Men visst har jag dagar när jag tar en extravila också. Lyssnar mer på kroppen nu för att få en bättre uppfattning om vad jag kan och inte kan. Har lärt mig att slappna av mer och det ger verkligen resultat. Vibrationsplattan på gymmet har varit en stor hjälp för att få igång kroppen igen.

images (3)

Jag vet ju inte om mitt mående är kopplat till vädret eller ngt annat men viss påverkar vädret måendet i stor grad. Nu har jag många dagar där jag känner mig sysslolös, har inte haft dem tidigare så det är ju ett plustecken och ett tecken på att jag är på rätt väg. Tidigare så somnade jag i dem lägen som jag satte mig ner. Skynda långsamt heter det ju men i mitt fall så är det inte skynda utan vila långsamt som gäller.

Jag har skickat min remiss till Bragée smärtkliniker  och hoppas få plats i deras 6 veckorsprogram till sommaren. Vore bra att ytterligare en gång se över min medicinering.

B 12 sprutorna gör mig piggare, mycket piggare. Då är jag fullt kapabel till att göra det mesta. Ska försöka ta dem oftare så att effekten blir bättre.

Jag känner mig nervarvad, lugn  och tillfreds trots allt som har hänt. Det har ju lärt mig mycket om mig själv, om vad man skall vara tacksam över, vad som är viktigt, vad måsten är och vad man tror är måsten. Kan låta arrogant men så är det. Mina föräldrar har lärt mig att vara tacksam för dem ljusa stunderna och vikten av att se ljuspunkter i alla tillfällen.

download (11)Men visst önskar jag att jag vetat tidigare vad det var för fel, men nu blev det inte så så ingen ide att sörja över spilld mjölk. Kunskapen är liten om EDS och säkert därför ingen som tänkt på det. Samtidigt som symptomerna är istort sett i hela kroppen. Skall utreda under hösten om jag kanske lider av den vaskulära typen då jag ibland kan se hur blod ”fastnar” på ett ställe, hur det växer till en blodklump under huden, sen går ådern av och kvar blir det ett stort blåmärke. Har alltid funderat över vad det kan vara men nu verkar jag kunna få svar på det med.

TACK MAMMA OCH PAPPA, ni har hjälpt mig igenom det här mentalt <3.

GetAttachment

Vad gör jag om dagarna nu när jag inte sover som en stock? Jag kör meditation i form av ritningar. Tränar med rehabinriktning och muskeluppbyggnad så att musklerna håller allt på plats. Vilar i trädgården. Åker omkring i min elrullstol och tar hand om familjen så gott jag kan. Jag försöker njuta av varje vaken stund jag har. Vill ALDRIG mer sova bort ett halvår…. Min värsta upplevelse genom tiderna.. Blir ledsen när jag tänker på det och glad i nästa sekund att jag inte är kvar där längre.

Ta hand om er alla fina ❤

Dag 4 på USÖ Neurolog kliniken

Ny dag, nya överraskningar?

Nu inleds dag 4 inte så bra då jag har smärta i ögonen men vi tar den som den kommer.

kl 09.50: Frukost intagen och har fortsatt med min teckning för att känna lite inre lugn, funkar faktiskt. Idag kom det in två stycken blivande nya läkare in för att utföra grund undersökningar. Länge sen jag skrattat så och första gången jag skrattat så innerligt med en läkare i närheten.. hihiii…

kl 10.30: In kommer alla tre i full galopp och vill berätta vad de har kommit fram till. Men först frågar dem hur jag har upplevt veckan och om jag känner att de har missat något. Som ni säkert har förstått så är jag väldigt nöjd.

De kommer att ge Eskilstuna Neorologen i uppgift att hjälpa mig vidare med mitt dilemma. Dem kallar det varken ME eller Utmattningssymptom utan kallar det egentligen ingenting men de ger mig verktygen för att bli bättre och få rätt stöd i min hemkommun och hur jag ska hitta tillbaka till livet. KBT, eventuellt lite lätt yoga, INGEN träning, använda mig av sjukgymnasten samt arbetsterapeuten som de kommer att lämna över till hur de ska stötta mig, gradvis ökning av att klara mig själv.. inte på en vecka eller månader utan år… Jag behöver helt enkelt lära mig att hantera hur jag sätter mina mål och att de skall vara för dagen så att jag slipper så stora försämringar. En dag i taget och släppa jobb och tankar på att komma tillbaka dit utan första focus är att komma tillbaka till en egen vardag utan hjälp. Kunna ha barnen utan reserv alltid redo om jag blir sämre. Dem berättar också att de tidigare har haft svårt att hjälpa tidigare patienter med liknande problematik. Ödmjukt berättar dem också att dem vill hjälpa och ser våra möten som en bra grund till hur liknande patientfall kan hanteras.

download (11)

10:55: EDS-Björn kom in för att undersöka mina symptom. Han berättar lite om EDS om kraften av att få muskeln i vila och vad det kan ge för positiv effekt. Och med hans förklaring så inser jag att jag har haft EDS sen jag föddes. Att kroppen har blivit sämre och sämre är en kombination av av flera tillstånd men som jag sakta men som säkert kan bli bättre. Mina bristning när magmusklerna delat sig, när lokalbedövning inte har tagit som det ska, mina onda fingrar, eller när jag inte klarar av att hålla saker i händerna. Allt detta beror på EDS… Tänk vad skönt att få en förklaring till det.

Så diagnosmässigt så lägger de till diagnosen EDS och ger info till Eskilstuna hur de skall hantera det. Allt löser sig som jag brukar säga (y).

Mycket att ta in och jag känner mig mör och hoppar bassäng

träning för att vila istället. Ha det gött mina vänner!

Dag 3 USÖ Neurolog kliniken

IMG_00001173_editkl 05.32: Inatt har jag sovit extremt dåligt.. somnade runt halv ett och vaknade 02.15 av smärtan och brinnade känsla i nerverna.. Kommer nog att vara helt slut idag 😦 . Vi får se vart dagen bär mig. Snart frukost, mmmm..

kl 09.00: Neurofysiologen samt arbetsterapeuten var inne en stund för att planera dagen tillsammans med mig då de har hört att jag sovit illa inatt så att jag hinner vila mellan besöken. Så kl 11 blir det arbetsterapeuten och träning i köket och hur kan smidigast och med minst energi kan röra och förflytta mig där. Det är något jag vill kunna då det tar mest energi av alla moment hemma. kl 14.00 är det dags för fysiologen och vi skall prova om jag kan börja bygga upp muskulaturen och hur kroppen reagerar med små vikter. Detta sker idag så att vi hinner se eftereffekterna här innan jag åker hem.

kl 09.30: Frukosten intagen och jag har arbetat lite med mindfullness i liggande position. Om man gör det rätt så kan det ge väldigt mycket. Neurologen och hans team var inne för en stund sen för att berätta hur de tycker att allt går och hur han har upplevt mig här. Han tycker att det går framåt även om det är småsteg. Så tanken kring deras sammanställning av deras individuella bedömningar har blivit flyttad tills imorgon och efter det så kommer vi att sitta ner tillsammans för att prata igenom deras resultat och mina tankar kring deras bedömning.IMG_00001190_edit

Kl 10.50: Ock så kom vi till punkten när arbetsterapeuten kom in i rummet för att hämta mig till deras avdelning. Trots den kassa sömnen så känner jag mig fri från svårt att andas… sååå skööönt men det är i snigelfart vi tar oss fram. Trots att det är hemskt med alla sjuka så ger det endå ett bra perspektiv på att man inte är ensam med hjärndimman, tröttheten, smärtan etc. vilken har gett mig positiva tankar om att jag inte är själv och att vi är fler med samma problem men olika sjukdomar. När vi väl kom in i deras arbetsytor så fick jag till uppgift att göra lite mellis. Kanske känns som banalt men det känns skönt och jag är stolt av att klara flera moment samtidigt.. Oftast är det där det skiter sig. High five på den och sen fikadags. Snabbt kom vi in på att jag ställer för höga krav på mig och att kraven kanske borde vara på dagsnivå. Vad klarar jag att göra idag. Koka te eller hamta posten. Har jag tur så klarar jag bägge. Tankar kring att försöka hitta tillbaka till mitt gamla jag och att kämpa ivrigt för att återvända till jobbet ska jag försöka sätta på hyllan.. För det här går sakta, väldigt sakta och i mitt tycke det enda som fungerar för att inte krascha mellan varven. Dagens möte gav mig energi och jag känner mig faktiskt duktig över att ha åstadkommit mellis idag (y).

kl 13.20: Neurologen kommer in till rummet och kollar igenom min överrörlighet och förklarar vad EDS samtidigt som han frågar frågor kring hur det har varit med leder höft och knän under all träning som pågått i mitt liv. Han förklarar att det är på grund av EDS som jag är extremt stel på morgonen och konstaterar att jag har EDS. Han påpekar att det troligen är det som drabbat min käkled också. Så EDS konstaterad och jag kommer att få träffa Björn som är EDS specialist för Värmland och Södermanland under torsdag eller fredag. Det går framåt med andra ord.

Vad är då EDS?

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och/eller övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare. Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta (se nedan). Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.  På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring, sociala aktiviteter och livskvalitet.

kl 13.50: Nu var det dags för sjukgymnastik. Börja sakta med små rörelser… Inte riktigt vad JAG är van vid men den som lär får se resultat tänker jag. Har värk i benen och vi avbröt tidigare än beräknat. Men det blev 2 highfive idag för resultaten. Känner mig nöjd och belåten och hjärtat orkar också. Hääärligt ❤

Nu blir det vila resten av dagen och tidigt i säng för vi ska prova bassängen och bara ligga i för att kunna få benen att röra lite på sig.

Så summan av kardemumman för dagen är att jag är glad för hjälpen och bemötandet jag har fått här, mina förväntningar var låga. Känner mig mer modig men modig med eftertänksamhet då jag tenderar att pusha mig till max hela tiden. Trots att det känns tungt att jag har EDS så är det ändå skönt att förstå varför jag har sådan extrem smärta emellanåt och varför det finns en kronisk smärta.

Inväntar dag 4 med ett leende och en förhoppning av att jag får samma typ av stöttning hemma som här.

Sov sött och hoppas att ni får ut något av att följa min resa här på Universitets sjukhuset i Örebro ❤

Dag 2 USÖ Neurologkliniken

En ny dag med nya möjligheter. Jag har ett öppet sinne för vad denna vecka kan ge mig. Försöker att röra mig så mycket jag kan utan rullstolen då främst med rullatorn. Efter frukosten idag valde jag att gå från rollatorn till rullstolen då pulsen gick upp så pass i varv. En sköterska kom fram och frågade varför och jag svarade att det finns risk för att jag svimmar annars, dialogen fortsatte och jag bad henne ta min puls. Sen blev hon tyst. Neurologen var inne för en stund sen och berättade hur det har tänkt att veckan skall se ut. Jag kommer att träffa neurofysiologen idag samt arbetsterapeuten. Alla inblandade kommer att utföra separata bedömningar om mina förmågor och sammanställa dessa på torsdag. På fredag kommer vi att diskuttera vad de har kommit fram till. Ska bli intresant. Allt för att stötta neurologerna i Eskilstuna för fortsatt vård och rehab.

Kl 09.30 var det dags för neurofysiolog att träffa mig.. Det blev långa samtal om livet och livets prövningar när man är sjuk. Samtalet forsatte om hur min sjukdomsbild sett ut bakåt i tiden rent fysiologiskt, leder, rörlighet etc. Hon konstaterade snabbt att jag är överrörlig och borde vara betydligt stelare än vad jag är. Vi pratade stukningar, smärtor i leder, alopecia, problem med att tugga mat etc. Listan blev lång. Hamnade i en diskussion om EDS.

Resonemanget från min sida är att de kan hjälpa mig mer om jag ger dem all information som jag minns och kan.  Vi får se vart det landar.Jag gick även 10m vände mig om och gick 10m tillbaka. Pulsen gick upp i högvarv och jag kände mig yr och spyfärdig. Hon såg lite ställd ut och förstod snabbt att det är min kropp som behöver vila. Tänk att man kan bli så trött av ett samtal. Visade henne också hur jag samlar energi och vart jag får ork ifrån. Så nu kommer de att rekommendera andra patienter som behöver vila sinnet att kika på Kreativitet och mindfullness boken.

IMG_00001169_edit

Har fått i hemläxa att skissa på min smärtskiss. Rekommenderar er alla att göra det.

Hastigt och lustigt så blev det bara 20 minuters vila och sen en timme med arbetsterapeuten sittandes vid min sida för att diskutera mål. Dagsmål, Veckomål och långsiktiga mål. Vad jag har för mål här på avdelningen är att ta mig med rolatorn till matsalen istället för att äta i sängen. Duscha själv!!!!!!!! Att en så basal liten sak kan vara så svårt……. men ser det som en vinst när jag kan göra det själv (y). Det fina än så länge är att allt görs efter min förmåga. ❤

IMG_00001168_editHade ett möte med neurofysiologen nu på eftermiddagen om just andningen och att jag näst intill blir blå lila på händer och fötter när andningen strular och pulsen går upp. Ska testa att försöka förbättra muskulaturen kring andningen med denna manick.

Nu väntar jag ivrigt på Dag 3 och kommer at spendera kvällen sovandes och fikandes med alla +70 som finns på avdelningen. Dem är ju för söta våra fina gamlingar, kommer in i rummet och delar sina tankar då de vet att jag har svårt att röra mig. Det finns en  enorm rädsla för att inte klara sig själv men när jag berättar att jag får ta hjälp av hemtjänster ser de nästan glada och lättade ut. Samtalen gör att man reflekterar över livet några extra gånger innan man blundar för natten.

Sov sött allesammans <3.

Dag 1 USÖ Neurolog kliniken Örebro, äntligen här..

Äntligen har jag fått komma till Universitetssjukhuset, avdelningen 96 på Örebros Neuroklinik. Som jag har väntat och väntat.. Kom hit med sjukresa kl 10.00 och installerade mig snabbt på rummet som känns som en minietta på söder utan kokvrån.

IMG_00001164_edit

Hade mitt första möte med läkaren under 1,5h  innan den utsökta lunchen, mmmm.. (ironi..) Peter, jag saknar din mat!!) Mötet handlade mest för honom om att skapa sig en uppfattning om mig och mitt tillstånd utan att ha läst i min journal. Han kunde ganska snabbt utläsa att jag gärna kör på om inget hindrar mig och att det finns en viss sjukdomshistorik i bagaget. Samtidigt som det finns specifika delar av livet som drabbat mig hårt. Men så kan ju livet se ut för en del av oss. Trevlig var Han, Anders som han heter, överläkaren. Har enbart nämnt ME utredningen och inte sagt så mycket mer om det då jag vill höra mer om vad hans slutsats är. Men det finns nog otrolig liten kunskap om ME här som det verkar men avgör inget än då jag bara träffat överläkaren 1 gång än så länge.

Har även fått sitta med deras neurologiska arbetsterapeut för samtal och fyllt i formulär om min syn på min hälsa, baserat på när jag varit på topp (fullt frisk och vältränad) till när jag var som sämst (Nov.- Feb. 2014.). Graderingen var från 0-100 och jag skulle fylla i vart jag var på skalan idag. Ganska så snabbt kunde jag fylla i 30 på skalan.

En sån gradering skulle vara bra att fylla i varje dag för att följa möster i formen i relevans till aktivitet. Grundorsak till varför man blir sämre är ju intressant som patient och det kan man ju hålla koll på själv.

Utöver den graderingen så fyllde jag även i ett specifikt formulär med 26 frågor kring min nuvande hälsa och vilka begränsningar jag har i mitt dagliga liv. Den knappas in i ett excel ark och ger en gradering för min hälsa mot svenska kvinnors generella hälsa. Liten form av analys och Jag är spänd på vad svaret kommer att visa så jag återkommer till det när jag har fått svaret.

Man har ett eget rum i en lugn miljö. Mellan besöken så är det valfria aktiviteter, det vill säga VILA för mig. Dem har en trevlig terass för patienter så där tänkte jag tillbriga en del av dagen imorgon. Här finns en stor respekt för allas integritet och VILA och kan inte mer än ge plus just nu.

Imorgon kommer dagen att börja med frukost och neurofysiologi arbetsterapi, vad det nu kan tänkas vara med en neurofysiolog som kom in och presenterade sig imorse. Här arbetar neurologen tätt tillsammans med arbetsterapeuten och neurofysiologen. http://www.regionorebrolan.se/uso/neurokliniken.

Fick med en arbetsläxa till morgondagensmöte med arbetsterapeuten och det var att hitta en sak som jag vill kunna göra självständigt i min vardag den närmaste tiden. Och vi kommer att jobba mot det målet idag. Och mitt svar kommer med all säkerhet att bli DUSCHA!!! Klart jag vill kunna duscha varje dag själv utan hjälp. Även om hemtjänsten gör ett fantastiskt jobb så vill man i min ålder kunna göra det själv.

Har även fått frågan om jag kan tänka mig att skippa mina Tramadol denna vecka så att bedömningarna blir rättvisa… AAAAJJJ var första tanken men självklart så gör jag det så att vi kan se helhetsbilden utan starka smärttabletter, för dem vill man ju trots allt skippa framöver.

Har ont som F*N just nu men det går med tanke på att jag får vila när jag vill och alla besöken är baserade på min förmåga och inte deras krav.

Återkommer imorgon igen med mer input. Kram på er alla dagskämpar ❤

Dem 10 budorden

Jag får många gånger frågan hur jag orkar och hur jag alltid kan vara så glad trots omständigheterna..

Ingen av er som jag känner skulle heller lägga sig ner och ge upp. Man är trots allt starkare för varje motgång hur konstigt det än låter.

11081487_481824868634863_3526019176302402679_n

Har alltid varit en fighter och kommer att förbli en. Men jag tänker samtidigt på följande sätt när det känns som man nått botten men ytterliga ett missöde inträffar:

1. Det kan ju inte bli värre, lika bra att kämpa på.

2. Du blir inte sjukare om du tar hand om dig.

3. Vårda din kropp såsom du vårdar och tar hand om din familj.

4. Om jag nu ska vara så sjuk, gör det med ”grace”.

5. Livet leker fortfarande trots att du orkar mindre så låt inte livet passera medans du ligger under täcket utan ta del av dem stunder som du orkar.

6. Ta vara på varje liten sekund som du kan.

7. Man dör inte av att be om hjälp, utan andra tycker säkert att det är lika härligt att kunna hjälpa som du tycker när du hjälper någon annan.

8. Även om du är sängliggande så finns det fantastika möjligheter till att vara social ändå så ta det på den nivå som passar dig.

9. Trots dina begränsningar så försök att följa med dina nära och kära på tokigheter,, det finns inget bättre än delad glädje.

10. Försök att göra dig fin varje dag trots att du kanske inte träffar någon annan, känns skönt för  själen.

Dessa 10 budord fungerar för mig. Så mina vänner visst har vi alla motgångar men mina fina underbara föräldrar lärde mig att alltid tänka ”allt löser sig”. Och visst gör det det på ett eller annat sätt. Och när det gör det så försök att finna ro i den stunden eller situationen. Tror att man mår bäst av det.

Visst har även jag mål och drömmar om att få tillbaka mitt gamla liv och mitt gamla jag. Men nu är jag på punkt A med en resa mot punkt B framför mig och man ska nog försöka att leva lyckligt under resans gång också.

Och alla ni fina underbara som stöttar och finns där för mig under mina sämre/bättre dagar, TACK ❤

Ni har en alldeles egen plats i mitt hjärta ❤

Dagens händelse…

Nu har jag fått nog av nerhårade kuddar, äckliga hårstrån i handfatet och tussar som ramlar av. Efter mycket om och men så kör jag en repris från tidigare delar av mitt liv. Vissa av er känner nog igen mig mer nu och andra har aldrig sett mig såhär korthårig.

IMG_00000711_edit IMG_00000713_edit IMG_00000720_edit IMG_00000721_edit IMG_00000722_edit IMG_00000726_edit IMG_00000728_edit_edit IMG_00000733_edit IMG_00000735_edit IMG_00000732_edit IMG_00000736_edit

Även om det är kallare än vanlig och man kan känna drag hur lätt som helst så känns det helt rätt. Har tänkt tillräckligt länge och mår bättre av att raka av det som fanns kvar.

Alopecia är en autoimmun sjukdom som innebär att man tappar håret. Vissa tappar fläckvis, andra på hela huvudet och somliga över hela kroppen. Är i fas 1 för tillfället Alopecia Areata. Hade tidigare Universalis. Perukerna är inhandlade och inväntas komma på tisdag. Tills dess får ni stå ut med mig såhär.

Stor kram ❤

Fönstershopping a´la 2015

Och jag älskar shopping <3. Men det är ju svårt att handla saker när man är fånge i sitt eget hem. Så därför har jag hittat det nya sättet att shoppa, på nätet. Älskart! Blev en hel del fint men det som förvånar mig när jag satt igår kväll var att va billigt det är jämfört med butikernas priser.

Så nu kommer det nog att bli mest shopping på nätet framöver. Finns ju en hel del unika produkter att få tag på. Idag är jag nog mest förväntansfull över denna fina bok (78kr):

9789174245011_200

Älskar när det finns innovativa ideér för mindfullness. Ska bli skönt att koppla bort hjärnan och bara rita och färglägga. Hjärnan har återigen blivit mossig och trött. Tankarna och orden känns som dem fastnar eller sitter långt inne. Mindfullness hjälpte ju sist fast då i en annan form. Visste faktiskt inte vad hjärntrötthet var innan jag började läsa på om ME/CFS. Men nu inser jag att jag har lidit av det dem senaste 4 åren. Ibland mer och ibland mindre. Har håll utbildningar och helt tappat bort orden… Visst har jag undrat vad det är med mig och funderat om jag drabbats av för tidig Altzheimer. Fanns redan tydliga tecken för 10 år sen..

Det här med mindfullness kan man ju göra på massor med olika sätt. Har bestämt mig för att göra det som en del av min dag för att nå ett bättre mående.

viva2Har fått en leverans med en ”träningscykel” hit hem. Inte en traditionell träningscykel utan en som du sitter framför på en stol och väljer att aktivera benen eller armarna på. Vill få igång blodcirkulationen igen för att hjärtat inte ska slå så hårt vid
minsta ansträngning.

Vad tror ni om den? Värt ett försök iallafall.

En pilatesboll oxå så att jag kan köra coreövningar här hemma. Någon som har ett bra tips på instruktionsvideo?

Ha en fin dag ❤

Vad gör man när musklerna och kroppen inte gör som hjärnan vill?

%d bloggare gillar detta: