Utvilad

Vaknade för en stund sen och fundera kring dagens sömn. Den konstiga känslan av att aldrig känna sig utvilad och altid känslan av baksmälla. Oavsett hur mycket jag än vilar och sover så känner jag inte att kroppen eller huvudet återhämtar sig. En outhärdlig trötthet som funnits i mitt liv så länge jag kan minnas.

En ständigt återkommande tanke som finns hos mig är om jag någonsin mer kommer att få känna den där härliga utvilade känslan och om det kommer att göra mig lugn och lycklig. Inte för att jag är olycklig men kan inte direkt påstå att det är skönt att ständigt vara trött och inte känna sig utvilad.

jag_r_tr_tt_1203448287_50905_38756273Om man som patient går till läkaren för att man just känner den känslan av trötthet så är det första man gör blodprov och sömnregistrering (i mitt fall iallafall).

Sen då, om de inte visar något? Jo då kan man ganska lätt fackas in som deprimerad.Och även om man är trött men ändå känner sig lycklig och glad så bör man nog ifrågasätta diagnosen. Vad baserar man en depression på? Googlade givetvis det då jag är nyfiken som person.

Följande blev svaret:

”Depression är en psykisk störning som, med psykiatrisk terminologi, ingår i de affektiva störningarna. Depressionerna kan klassificeras i någon av flera undergrupper. Vid depression finns en förhöjd risk för självmord.

Vid en depression lider den drabbade av en sänkning av det allmänna stämningsläget och bär på en känsla av sorg, detta utan att det finns en utlösande faktor eller att den utlösande faktorn inte står i rimlig proportion till känslan. Detta skiljer depression från exempelvis sorg, anpassningsstörning och utbrändhet. En depression kan emellertid utlösas av svåra händelser eller stress hos en person med latent depression.

Ofta känns livet meningslöst och man ser ingen väg ut ur mörkret. Fenomenet har berörts i litteraturen sedan flera tusen år, ofta under beteckningen melankoli, som idag betecknar en svår form av depression.”

Men det är väl självklart att man kan uppfattas som nedstämd om man aldrig får sömn. Ser mer och mer personer som känner att de fått fel diagnos. Ifrågasätt diagnosen då. Det är du som leveer och känner din kropp bäst. Men tror att ganska många får fel diagnos som utbränd också.

Vi som patienter har en ganska stor rätt vad gäller vår vård. Känns det inte rätt, gå inte med på diagnosen och ifrågasätt den. Gör dem undersökningar som kräver remiss genom att själv utföra en remiss till den undersökningen. Det kan vi göra nu som patienter efter sjukvården.

TA ÖVER BESTÄMMANDERÄTTEN ÖVER DIN EGNA KROPP ISTÄLLET FÖR ATT ÄTA MEDICINER FÖR NÅGOT SOM DIN KROPP KANSKE INTE HAR DRABBATS AV.

Annonser

Dem små men dock viktiga sakerna i livet

Dom där små fina sakerna man kan göra för varandra som betyder så mycket men lätt kommer bort i vardags stressen. Små lappar, en ros, en puss, en mening, ett meddelande. Jag är så glad att för alla fina meddelande ni skickar och skriver. Betyder oerhört mycket ❤ Även om jag ibland inte orkar svara så ser jag dem men kan glömma svara. För minnet är inte i behåll alls. Men ni finns i mina tankar.

Det här med minnet är ju helt galet. Fick åka och köpa en sån där pensionärsdosett med klockslag på.. hihiii.. jaa så långt har det gått. Vet inte längre om jag har ätit frukost eller inte, tagit min medicin eller inte och andra helt självklara saker som jag borde komma ihåg men inte gör. Om jag glömmer något så bli inte ledsen eller arg på mig för jag gör mitt yttersta jag lovar <3. Alla här hemma är fullt medvetna om det. Men ni andra kanske inte vet. Om jag träffar dig på stan och inte hälsar så betyder det inte att jag inte bryr mig utan det är min hjärna som spelar mig ett dement spratt. Kom gärna fram och säg hej så kommer det nog tillbaka inom kort. Har också problem med ögonen vilket gör att jag vid speciella tider på dygnet kan få sämre syn, suddig syn, så det kan till och med vara så att jag inte ser just dig.

Tålamod, det är vad som krävs.

IMG_00000513_editFick en så  söt teckning av Emma häromdan. Men vad hemskt det känns att min 7 åring tycker synd om mig. Jag uppfattar inte alltid hur sjuk jag är heller utan skapar min tillvaro efter min förmåga. Så jag kan tycka att det kanske är tuffast för mina närmaste att se mig sjukare ooch sjukare. Dem små sakerna som jag inte reagerar på längre kan uppfattas att jag har blivit sämre även om dem glider mig förbi som väldigt små bagateller.

Jag talar inte så ofta om hur ont jag har eller hur konstigt jag mår och jag kan ju se fullt frisk ut även om jag ser trött ut. Smink och lite skönhetsprodukter kan göra susen. Min inträdesbiljett till den mänskliga världen.

Ha en skön dag och glöm inte att ha roligt!

Medicinkliniken och kognetiva övningar

Äntligen har den kommit, kallelsen till Medicinkliniken, Neurologmottagningen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Hör och häpna, tiden är den 3/2!!! Fantastiskt bra!!

Nu blev man ju genast piggare <3. Känner mig lättad som bara den för det känns som mitt huvud ska brinna upp vilken sekund som helst. Om det nu skulle ske så blir jag nog den första vandrande fimpen i Sverige.  🙂 Finsk humor..

IMG_00000508_edit IMG_00000502_editIMG_00000510_edit

Nu kommer jag att fira detta med ett gott glas vin. Har inte druckit vin eller alkoholhaltiga drycker sen November. Ska bli smaskens. Har roat mig idag med tillverkning av armband till mig och hjärtat. Njuter av varje pärla som åker på, tror inte att det egentligen handlar så mycket om tillverkningen i sig utan om att kunna starta, utföra och avsluta något på egen hand och samtidigt få en positiv reaktion tillbaka av presenten. ❤

Hypokondriker

Det börjar mer och mer sjunka in att jag förmodligen kommer att vara hemma längre än jag vill.. inte så pigg på tanken med tanke på att jag trivs så bra med mitt jobb. Det känns ändå skönt att det kommer in en ersättare för mig så jag kan släppa jobbet helt, för riktigt där är jag inte än. Börjar hitta rätt tänk med pacingen. Så här beskriver man pacing;

Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och bakslag/försämring. Målet är en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten.

Och med den balansen så får jag fler vakentimmar. Jipppiiieee!!! Är vaken mer än någonsin. Tidigare när jag fortfarande jobbade så krachade jag alltid i soffan efter jobbet och drog mig till träningen och krachade igen. Trodde någonstans att jag förmodligen var extremt lat även om det inte riktigt ingår i min självbild. Men helt enkelt lat med åldern. Den mest frustrerande perioden blev nog för några år sen när jag började märka att jag inte längre va lik mig själv. Huvudvärken som alltid blev värre. Denna eviga ständiga ”migrän” varje morgon och eftermiddag. Jag kommer ihår ett speciellt tillfälle för ca 3 år sen när jag var på en konferens och kände mitt på dan att jag behövde gå och lägga mig för att vila en stund, valde bort lunchen och sov 35 minuter.

images (15)

Visst har det alltid varit mycket sorg i mitt liv de senaste åren men tycker ändå på något vis att jag tagit mig igenom dem med ett helt sinne i behåll. ”Migränen” var ju ingen ”migrän” nu med facit i handen utan på grund av trycket i hjärnan. Med diffusa symtom i stort sett i hela kroppen kan ju få vem som helst att tvivla om man är hypokondriker eller inte. Men skönt att få det bekräftat. NEJ, JAG ÄR INTE HYPOKONDRIKER. Pustar ut nu och ler. Jag är bara helt enkelt sjuk.

Om alla hade sån tur som jag att få en fantastisk läkare.. jag önskar att det vore så. Men jag inser ju nu när jag tittar i backspegeln att dem flesta av mina läkare enbart har haft tid för att lindra mina symptom istället för att få tid till att utvärdera helhetsbilden och komma till bota punkten. Trots flertal infektioner, antibiotikakurer, utredningar, operationer, cystor m.fl. så är det ingen som har fått tiden till den typ av bedömning.

Visst är vi i en fas där vi lindrar de symptom som går men nu vet vi mer vad som är orsakar dem. Att jag själv alltid frågat om orsak är en yrkesskada (kvalitetsarbete). Det gör inte det hela bättre att man är insatt i medicinbranchen heller. Men orsaksanalysen kommer att få en helt ny innebörd för mig från och med nu.

Jag brukar alltid ställa mig följande frågor när jag blir sjuk:

Hur?

När?

Var?

Varför?

Oftast är det superlätt att få svar på hur, när, var men varför tenderar alltid att dra ut på tiden med röntgen, specialister etc. Men det är just detta jag menar men har svårt att få fram. Om man gav mer tid till allmänläkare att få en helhetsbild så skulle det vara lättare för dem att peka i vilken riktning man skall börja titta vad gäller specialister. Bara dem senaste 5 åren har jag träffat följande specialister:

Mage och tarm, smärta, ortoped, tandvård, onkolog, infektion, kirurg, näsa näsa hals, ortoped, humanfysiolog, reumatolog, hud.

Vilka pengar jag måste ha kostat alla oss skattebetalare. Ber om ursäkt men har faktiskt mått dåligt. Men visst är det uppåt väggarna att vi patienter kostar onödiga pengar till samhället på grund av att vi sällan får träffa någon som tar en helhetsbild över patientns hälsa och efter det bedömer vart och med vilken metod man bör gå vidare för att hitta orsak till symptom istället för att enbart lindra symptom.

Så jag höjer flagg idag för alla kämpande allmänläkare som finns ute i landet.

Ni gör ett grymt jobb med tanke på de förutsättningar ni har.

Pulkabacken

Igår pälsade vi på oss och åkte till pulkabacken i full mundering. Även om jag gärna hade velat vara med i backen så räckte det med att bara titta på Peter och barnen för att hålla mig road. Skrattade mycket och njöt av den friska luften. Bullmamma som man är så hade jag ju självklart packat med kakor, dricka och bananer för att fylla på energi till allas belåtenhet. Slocknade som en klubbad säl när vi kom hem, sköna tre timmars sömn..mmmm….

Idag är jag helt ihjäl… Ont i huvudet (antagligen trycket), ont i näsan (känns som någon har gett mig en snyting), ont i halsen och tröööööötttt.. men det var det värt, kul hade vi!!! ❤

Morgonens aktivitet var isoffan liggandes då jag kände mig så trött så Emma lärde mig att göra armband av LOOPs. Så gjorde en till hjärtat men jösses det var inte lätt, gällde att ha tungan rätt i munnen. En liten present till vår vardagshjälte när han kom hem eefter morgoncardio.

IMG_00000485_edit

Snart är det vardag igen och vila som gäller. Blir mest att sova hela dagarna när man är själv på grund av utmattningen. Men det funkar. Är mer vaken på helgerna då.När det är familjetid.

Njut av helgen så länge som det varar ❤

Ni får gärna stödja mig i följande tävling:

Lägg din röst på: Livet med ME

tävling

RÖSTA HÄR

images (14)

Myztid

Egentid med stora pojken som inte längre är liten utan växer och gror. Han väljer sina kläder själv… När blev dem så stora? Mysigt var det iallafall. han kör som en kung med rullstolen. Shoppade kläder med mamma, som han själv uttrycker sig.. hihiii.. går i mammas fotspår. Även om mystiden har förändrats radikalt så är det ändå viktigt för barnen att känna att de hjälper mig och att dem kan själva.

IMG_00000477_edit

Lindex, Kappahl och Apoteket hann vi med. Nu har vi tagot oss hem och ska njuta av pojken med guldbyxorna och mumsa nötter i massor.

Njut av fredagen ❤

Kvala in till SM

Har inte skrivit om detta tidigare så jag tar den storyn nu. När jag insjuknade så hade jag precis påbörjat min 9 månaders satsning till att kvala till SM i bodybuilding. Hade gått på dieten i ca 1 månad när jag insjuknade. Det var en satsning som jag ville göra tillsammans med mitt hjärta, Peter. Vi båda skulle försöka kvala in till SM.

Som uppenbart så kan jag inte det pga min sjukdom och har stöttat Peter i hans satsning sen jag insjuknade i November. Han har verkligen kört hårt både med gymmet, dieten, cardio och samtidigt hållt ställningarna här hemma. Självklart har det varit tungt för honom med allt som pågår här hemma men har trots det velat göra satsningen. Han har gått ner ca 10kg på denna tid och är verkligen i toppform.

Det tråkiga är att han nu känner att han vill stötta mig mer istället. Förstår honom. Samtidigt är det inte lätt att ge upp en dröm. Men är självklart tacksam att han kan tänka sig att stötta mig under en stund och eventuellt ta upp dieten igen om nån månad när vi ser vart allt bär med min sjukdom.

1930138_31967173728_5051_n

Han är bäst denne Peter Tyson Eklund ❤

Mitt första intryck av denne man var att han såg läskig ut med alla sina tatueringar, rakat hår och muskler men han är helt underbart go och mysig och ger massor med kärlek. Uppskattar varje ögonblick tillsammans med honom. Det är lätt att döma vid första ögonkastet men har lärt mig nu!

Puzz på dig babe!

En ny dag imorgon

Har mest legat och tyckt synd om mig själv idag… gggaaaaahhh inte jag men det kanske är bra at börja ta in allt som pågår. Bra om man erkänner för sig själv hur inte pigg jag är. Svärmor var förbi och fikade, hjälpte till med lite snabb städning <3. Underbart. Imorgon är en ny dag och nya krafter tillkommer med den. Jipppiiiiiieee! Vill ju inte tråka ut er alla med min dåliga dag…

2d463aa5-e01b-4737-a45f-fb565465d6f9-medium

Sjukgymnast och arbetsterapeut kommer på besök på förmiddagen för att kolla mått inför bostadsanpassningen som jag behöver få till. Dem kommer också med en tillfällig rullstol (igen) som jag kan manövrera själv.

Ni ser; en ny dag med tusen nya möjligheter!

Ska bli intressant och träffa sjukgymnasten som inte varit här än. Misstänker att vi ska gå igenom lite inför hur jag skall komma pp och ut mer och hur jag kan aktivera kroppen.

Ja just det, en rullator ska beställas också. En sån där vinröd.. Så kanske jag inte ramlar lika lätt.Jihuuuue! Lite lätt pensionärsvarning över det hela men ska pimpa den lite så känns det nog bättre.

Ser fram emot imorgon och nya friska så finsk sisu kan visa sig igen ❤

Ha en grym kväll ❤

Den osminkade sanningen…

IMG_00000473_editIdag är jag otroligt trött. Men ska försöka aktivera mig minst 1 timme. Man kan ju lätt bli galen av att vara själv såhär mycket. Ingen risk här kanske med tanke på att jag alltid varit lite tokig.. hihiii.. Men allvarligt talat, kolla in påsarna under mina ögon.. den här sjuktiden åldrar mig med ett år för varje vecka. ”Prace the Lord for the Makeup”. Bästa uppfinningen för kvinnans välbefinnande. Att vara hemma utan smink funkar än så länge, men har lust att gömma mig när jag är nere och handlar.. ser ju helt förstörd ut.

Börjar ledsna lite på att lyssna på musik och titta på film. Nu vill jag gärna ut och piggna till. Men får nog vänta ett tag med det. Har börjat kunna var vara vaken längre och längre. Igår var rekordet 3 timmar bland vanliga människor. Jipppiiiiieee! Utan koffein!!! Jag saknar mitt hjärta.. det var lättare när han var hemma. Nu blir det lätt att jag inte äter för att jag inte orkar ta mig till köket. Har bunkrat upp med vatten på vardagsrumsbordet.

Vem trodde att jag skulle ha svårt att gå 20meter för 4 månader sen? ha svårt med talet? Vad snabbt vissa saker kan hända och totalt förändra ens liv. Man tar alldeles för mycket för givet. Även om det är lätt att göra det, så försök att uppskatta allt i er vardag, skratta mycket och var inte långsinta.

Ibland kommer det över mig att jag är superledsen och nästa sekund känns det ok. Tror att jag fortfarande inte riktigt förstår vad som pågår. Att ligga ner så här mycket ger ju tid till eftertänksamhet och massor med tankar. Är det värt det, att alltid ha bråttom någonstans istället för att stanna upp och gilla läget mer.

Läste lite om vad symptomer kan bli om man har inneboende i hjärnan som jag har. Har nog dem flesta av dem.

  • Yrsel eller svindel
  • Huvudvärk
  • Sjukdomskänsla eller letargi
  • Illamående med eller utan kräkningar
  • Personlighetsförändringar
  • Försenad utveckling
  • Svårt att höra
  • Nedsatt balans och koordination
  • Förlust av syn eller synförändringar
  • Muskelryckningar, spasmer och kramper
  • Seizures

Misstänker att det var på grund av ett ”siezure” som jag ramlade härom veckan. Snark kommer dem att påbörja bostadsanpassningen, då känns det nog tryggare. Ibland stänger bara kroppen av och jag kan inte röra mig utan faller bara ihop…? Skumt men verkar vara ett symptom.

Nä, nu är det färdiggnällt. Kram på er alla ❤

Vad gör man när musklerna och kroppen inte gör som hjärnan vill?

%d bloggare gillar detta: